детский аутизм

Мои потребности имеют значение.

Я имею право на существование.

Я имею право на изменения в окружающей среде, чтобы делать то, что дается мне с трудом.

Я имею право принимать решения о моем лечении и жизни.

Я имею право на такие же возможности для проживания, образования, трудоустройства, личного развития и взаимоотношений, что и нейротипичные люди.

Когда я забочусь о себе, то я сопротивляюсь дискриминации по признаку инвалидности, и делаю то, что необходимо для выживания.

Моя работа на благо общества заслуживает признания и уважения, даже если она отличается от того, что делают нейротипики.

Я заслуживаю того, чтобы другие люди, включая медицинских работников, обращались со мной с состраданием, добротой и уважением.

Мне можно просить о помощи, и мне можно признаваться в трудностях, которых не бывает других.

Я имею право на то, чтобы при обсуждении моих неврологических отличий мой голос был услышан, и я имею право на то, чтобы мой голос имел больше веса, чем голос людей, у которых таких отличий нет.

Я не источник для чужого вдохновения. Я не обязан быть «лицом» своих неврологических особенностей и привлекать к ним внимание публики. Если я не хочу, то я не обязан «вдохновлять» людей с моими отличиями или без них.

Я имею право заниматься тем, что мне нравится, без того, чтобы это считали симптомом болезни.

Я имею право отказаться от лечения, если оно не соответствует моим потребностям, и я имею право требовать и активно искать лечение, которое наилучшим образом соответствует моему личному опыту.

Я имею право жить той жизнью, которая лучше всего мне подходит, независимо от того, какая жизнь считается «нормальной» в нейротипичном обществе.

Мой опыт имеет значение, моя жизнь имеет значение.

Я имею право жаловаться на свои неврологические отличия, и я имею право выражать недовольство обществом, которое не рассчитано на мои потребности.

Общение с другими людьми с такими же неврологическими отличиями – это необходимая часть моего выживания и признания реальности этих отличий.

У меня могут быть плохие дни. Я не обязан всегда быть идеальным. Я не обязан всегда «вписываться». Я не обязан всегда идти навстречу чужим потребностям.

Мои неврологические отличия – это лишь часть меня, но и отделить от меня их нельзя. Я человек с неврологическими отличиями, но, прежде всего, я человек.

Борьба за собственное существование – это реальность. Такая же борьба других людей с моими неврологическими отличиями доказывает, что наши отличия не принимаются обществом. Это лишь доказывает, что если и когда у меня будут на это силы, я должен продолжать бороться за принятие.

Я заслуживаю любви, мои неврологические отличия не делают меня чудовищем.

Я заслуживаю того, чтобы видеть положительные образы людей с моими неврологическими отличиями в культуре.

Я существую, и я продолжу существовать, и нейротипики ни черта не смогут с этим поделать.

Аутизм – это пожизненное нарушение развития, которое влияет на коммуникацию и отношения с другими людьми, а также на восприятие и понимание окружающего мира.

Как состояние аутизм является спектром. Это значит, что хотя всех людей с аутизмом объединяют трудности в определенных сферах, это расстройство по-разному отражается на каждом отдельном человеке. Некоторые люди с аутизмом могут жить относительно независимой жизнью, в то время как другие могут иметь дополнительные нарушения обучения и нуждаются в пожизненной поддержке со стороны специалистов. Кроме того, люди с аутизмом обычно отличаются гипер- или гипочувствительностью к звукам, прикосновениям, вкусам, запахам, освещению или цвету.

Все люди с аутизмом испытывают сложности в трех областях, которые называют «триадой нарушений при аутизме». К этой триаде относятся:

• трудности с социальной коммуникацией
• трудности с социальным взаимодействием
• трудности с социальным воображением.

Подробнее об этой триаде трудностей рассказывается ниже.

Иногда трудно информировать о проблемах людей с аутизмом, потому что эти люди «не выглядят инвалидами». Родители детей с аутизмом часто жалуются, что окружающие считают их детей просто невоспитанными и избалованными, и взрослые люди с аутизмом тоже часто сталкиваются с непониманием.

Все без исключения люди с аутизмом нуждаются в своевременном диагнозе и доступе к специальной поддержке и услугах.

Синдром Аспергера – это форма аутизма. Люди с синдромом Аспергера, как правило, обладают интеллектом в пределах нормы или выше нормы. Люди с синдромом Аспергера имеют гораздо меньше проблем с речью, чем другие люди с аутизмом. Однако у них все равно есть определенные трудности с пониманием и восприятием речи.

Как люди с аутизмом воспринимают мир?

Люди с аутизмом рассказывают, что для них окружающий мир – это хаос из людей, мест и событий, в котором им бывает невозможно разобраться. Эти трудности в восприятии окружающего мира могут вызывать у них очень сильную тревожность.

В первую очередь, людям с аутизмом трудно понимать других людей и общаться с ними. Из-за этого повседневное общение с членами семьи и социальные события могут быть для них особенно тяжелы. Остальные люди интуитивно понимают, как общаться и взаимодействовать друг с другом, но у людей с аутизмом отсутствует это интуитивное знание, и они могут гадать, почему они «не такие как все».

Три основных области проблем

Особенности проявлений аутизма зависят от конкретного человека, но основные проблемы можно разделить на три базовые группы. К ним относятся:

• трудности с социальной коммуникацией
• трудности с социальным взаимодействием
• трудности с социальным воображением.

Трудности с социальной коммуникацией

Для людей с расстройствами аутистического спектра мимика и прочий «язык тела» — это такой же чужой язык, как если бы все вокруг говорили по-древнегречески.

Люди с аутизмом испытывают трудности как с вербальным, так и с невербальным языком. Многие из них понимают язык буквально, с их точки зрения – люди всегда говорят ровно то, что имеют в виду. Кроме того, людям с аутизмом трудно использовать и понимать:

• выражения лица или тон голоса
• шутки и сарказм
• идиомы и поговорки, например, когда говорят «Это круто», имеют в виду, что это хорошо, а не то, что на это трудно взобраться.

Некоторые люди с аутизмом не могут говорить вообще, или их способность использовать речь для общения очень ограничена. Однако даже не говорящие люди с аутизмом обычно понимают, что говорят другие люди. Такие люди могут научиться выражать свои мысли и общаться с другими людьми с помощью различных методов альтернативной коммуникации, например, печатать на компьютере, использовать язык жестов или систему карточек с визуальными символами.

Характеристики аутизма

Конкретные характеристики аутизма могут варьироваться от человека к человеку, но помимо триады нарушений, люди с аутизмом могут обладать следующими особенностями:

• любовь к рутине
• сенсорная чувствительность
• специальные интересы
• нарушения обучения.

Любовь к рутине

Один молодой человек с аутизмом посещал службу дневного пребывания. Он приезжал туда на такси, заходил в дверь службы, стучался, и его пускали внутрь. Однажды дверь открылась до того, как он успел постучаться, и оттуда вышел человек. Вместо того чтобы просто войти в открытую дверь, он вернулся в такси и начал всю последовательность заново.

Все дело в том, что людям с аутизмом окружающий мир кажется очень непредсказуемым и запутанным местом. Жесткая, фиксированная рутина частично решает эту проблему – она позволяет им знать, что и когда случится в течение дня. Рутина может включать один и тот же путь в школу или на работу или одну и ту же еду на завтрак.

Правила могут иметь огромное значение: человеку с аутизмом может быть трудно попробовать другой подход, когда он уже освоил «правильный» способ что-то делать.

Сама идея перемен может вызывать очень сильный дискомфорт у людей с аутизмом. Однако они могут хорошо справиться с переменами, если начнут готовиться к ним заблаговременно.

Сенсорная чувствительность

Роуан очень любит занятия искусством, но ненавидит специальную рубашку для защиты одежды – ощущения от ткани вызывают у него сильнейший дистресс. Нам пришлось договориться с его школой, что ему разрешат надевать просто свободный фартук.

Люди с аутизмом могут испытывать самые разные формы сенсорной чувствительности. Особенности чувствительности могут включать все чувства, включая зрение, слух, обоняние, вкус и прикосновения. Ощущения могут многократно усиливаться (гиперчувствительность), или они могут быть сильно ослаблены (гипочувствительность).

Например, большинство людей могут блокировать звуки на заднем фоне, а человеку с аутизмом они покажутся невыносимо громкими и отвлекающими. Такие интенсивные ощущения могут вызывать приступы сильной тревожности и даже физическую боль.

Гипочувствительность может приводить к тому, что люди почти не чувствительны к боли или температуре. Часто гипочувствительность связана с тем, что люди начинают раскачиваться, кружиться на месте, трясти руками и делать другие повторяющиеся движения. Эти движения являются неосознанной попыткой стимулировать свои чувства. Часто такие движения помогают людям с аутизмом сосредоточиться или справиться со стрессом.

Проблемы с сенсорной чувствительностью могут включать пониженную проприоцепцию – то есть суставно-мышечное чувство, благодаря которому мы осознаем собственное тело и его положение. Проприоцепция сообщает нам, где находится наше тело. Люди со сниженной проприоцепцией могут проявлять крайнюю неуклюжесть, им может быть трудно обходить препятствия, соблюдать дистанцию с другими людьми, или выполнять задачи, требующие «мелкой моторики», например, завязать шнурки.

Специальные интересы

«Мои занятия искусством позволили мне стать частью общества. Если есть что-то, что человек с аутизмом делает хорошо, то это необходимо поощрять и культивировать».

Многие люди с аутизмом обладают очень интенсивными специальными интересами, очень часто такие интересы появляются в очень раннем возрасте. Специальные интересы могут меняться со временем или остаться пожизненными. Это может быть искусство или музыка, поезда или компьютеры. Некоторые люди с аутизмом смогут получить образование и работать в области своего специального интереса. Для других специальный интерес останется хобби.

Иногда специальный интерес может быть довольно необычным. Например, один человек с аутизмом любил коллекционировать мусор. Однако поддержка и мотивация помогли ему перенаправить свой интерес на переработку мусора и охрану окружающей среды.

Нарушения обучения

«У меня есть помощник, который сидит рядом со мной и помогает, если я застряну на каком-то слове. Это очень сильно помогает».

У людей с аутизмом могут быть нарушения обучения, которые могут повлиять на все аспекты жизни, начиная с трудностей в школе до неспособности приготовить себе еду. Как и в случае с аутизмом «степень» нарушений обучения может быть разной. Некоторые люди с нарушениями обучения могут жить относительно независимо, хотя им потребуется поддержка, чтобы добиться этой независимости. Другим людям потребуется пожизненная поддержка специалистов. Тем не менее, все без исключения люди с аутизмом могут учиться и развиваться, если предоставить им правильную поддержку.

Существуют расстройства, которые встречаются среди людей с аутизмом чаще, чем среди остальных людей. Эти расстройства включают синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), дислексию (трудности с чтением) и диспраксию (трудности с управлением своими движениями).

У кого бывает аутизм?

Аутизм встречается гораздо чаще, чем принято думать. В Великобритании живет полмиллиона человек с аутизмом – это один человек из 100.

Аутизм встречается с одинаковой частотой независимо от национальности, культуры, вероисповедания и уровня жизни, хотя, похоже, он чаще встречается среди мужчин, чем среди женщин. Аутизм – это пожизненное состояние, дети с аутизмом вырастают и становятся взрослыми с аутизмом.

В чем причина аутизма?

Точная причина аутизма до сих пор выясняется. Однако существующие исследования предполагают, что аутизм вызывается комбинацией генетических факторов и факторов окружающей среды, из-за чего меняется развитие мозга.

Аутизм не может быть вызван воспитанием, поведением родителей или социальными обстоятельствами. Это не вина самого человека, который никак не может повлиять на наличие аутизма.

Можно ли вылечить аутизм?

На настоящий момент не существует способа «вылечить» аутизм. Тем не менее, есть множество методов, которые способствуют обучению и развитию людей с аутизмом и могут оказать им огромную помощь.

Диагноз

Диагноз проводится медицинским специалистом, например, детским психиатром. Формальный диагноз важен по двум причинам:

• он помогает людям с аутизмом (и их близким) понять, почему они испытывают определенные трудности, и что можно сделать по этому поводу
• он позволяет людям получить доступ к службам и поддержке.

Различные названия для аутизма

Некоторые специалисты могут называть аутизм по-другому – расстройство аутистического спектра, классический аутизм, аутизм Каннера, первазивное расстройство развития, высокофункциональный аутизм. Однако во всех случаях речь идет об одном и том же состоянии.

Истерика – это интенсивная эмоциональная и поведенческая реакция на «чрезмерную стимуляцию» (крайняя форма стресса у ребенка с синдромом Аспергера). Истерики запускаются реакцией «бежать или сражаться», когда в ответ на крайний стресс происходит выброс адреналина, что приводит к сильной тревожности и заставляет ребенка с синдромом Аспергера инстинктивно вести себя так, как будто его жизнь находится под угрозой.

Причины истерики при синдроме Аспергера у ребенка:

1. Ребенок не получает понятных ответов на свои вопросы.

2. Ребенок не понимает причину неожиданных перемен.

3. Ребенок испытывает сенсорную перегрузку.

4. Ребенку дали неоднозначные или непонятные задания.

5. Ребенку предоставили слишком широкий выбор.

6. Ребенок чему-то сильно удивился.

Возможные признаки приближающейся истерики:

1. Ребенок немеет, перестает говорить.

2. Появляются трудности с ответами на простые вопросы (когнитивная перегрузка).

3. Начинается крайнее сопротивление отклонениям от ритуалов или рутины.

4. Увеличение самостимулирующего поведения (например, махания кистями рук).

5. Быстрое хождение взад и вперед или хождение кругами.

6. Постоянные разговоры на одну и ту же излюбленную тему.

7. Повторение одних и тех же слов и фраз.

8. Заикание или затрудненная речь.

Что могут сделать родители:

1. Не надо награждать истерику, оказывая ребенку повышенное внимание. Вы совсем не хотите, чтобы ребенок с синдромом Аспергера решил, что это отличный способ произвести на вас впечатление.

2. Всегда заранее предупреждайте ребенка об окончании того или иного занятия, чтобы дать ему время приспособиться.

3. Предоставляйте ребенку контроль над небольшими решениями, чтобы он всегда чувствовал, что выбор остается за ним (например: «Тебе читать книгу сейчас, или когда ты переоденешься в пижаму?»).

4. Разрешите ребенку истерику (например, «Джо, я знаю, что у тебя бывает истерика, когда происходит нечто подобное, так что если хочешь, можешь прямо сейчас начинать»). Это прием реверсивной, то есть обратной психологии.

5. Если истерики происходят чаще, чем раз в неделю, и не уменьшаются по мере взросления ребенка, вам стоит обратиться за профессиональной помощью.

6. Истерики — признак фрустрации ребенка, который не может поступать так, как ему комфортно. Знайте пределы терпения вашего ребенка и старайтесь не заставлять его делать то, на что он неспособен. Предел терпения может варьироваться. Ребенок может хорошо справляться с какой-то ситуацией сегодня, но не завтра. Старайтесь определять ситуации, которые провоцируют истерики и менять их.

7. Попросите ребенка осознано воспроизвести свое типичное поведение в ситуации повышенного нервного возбуждения. Скажите ребенку, что это нормально, если у него истерика, и опишите, что он обычно делает в этой ситуации (например, «Когда ты так себя чувствуешь, ты обычно начинаешь ругаться, пинаться и плеваться, так что давай, начинай»).

8. Не забывайте награждать ребенка за хорошее поведение (например, «Ты был таким хорошим сегодня, так хорошо ждал в очереди на почте»).

9. Проанализируйте, может ли ребенок вести себя так, потому что ему не хватает вашего внимания. Даже негативное внимание лучше, чем никакое.

10. Крики и ругань просто не подействуют, скорее вы сами почувствуете, что находитесь на грани истерики. Помните, родители – это образец поведения для ребенка, так что демонстрируйте, как вести себя правильно.

11. Сохраняйте спокойствие. Признавайте эмоции ребенка (раздражение, скуку, усталость), но не вдавайтесь в длинные дискуссии, а просто скажите что-то вроде: «Скажи своими словами, что тебя беспокоит, давай попробуем все решить» или «Я знаю, что ты раздражен и хочешь уйти, но мне нужно, чтобы ты подождал еще несколько минут». Очень важно дать ребенку понять, что вы готовы обсудить проблему, обозначить ваши ожидания, и объяснить, чего вы от него хотите.

12. Всегда держите наготове что-нибудь, чтобы отвлечь ребенка с синдромом Аспергера от начинающейся истерики.

Для решения этой проблемы мамам и папам нужна помощь:

1. В поддержке братьев и сестер ребенка с синдромом Аспергера, которые могут испытывать раздражение из-за его истерик.

2. В создании более предсказуемой и структурированной окружающей среды для ребенка с синдромом Аспергера.

3. В поддержании в них веры в то, что эту проблему можно решить, просто им придется проявить настойчивость.

4. В разработке системы поощрений для желательного поведения и отсутствия какого-либо поощрения нежелательного поведения.

5. В том, чтобы придерживаться выработанного плана продолжительное время, пока тот не начнет действовать.

6. В улучшении социальных навыков ребенка.

7. В определении того, какие изменения в окружающей среде предотвращают истерики.

8. В определении того, какие действия помогают ребенку быть более гибким.

9. В поддержке их родительского авторитета.

10. В напоминании о сильных сторонах ребенка.

11. В том, чтобы перестать винить себя и других в проблемах ребенка.

12. В расстановке приоритетов.

Вопрос о приоритетах имеет особенно большое значение. Очень часто родители переживают из-за уборки комнат, доедания обеда, занятий на фортепьяно или домашних заданий, хотя это того не стоит. Некоторыми из этих проблем стоит заняться потом, когда ситуация в целом улучшится. Также, если какая-то ситуация слишком трудна для того, чтобы с ней справиться (например, взять ребенка на семейный отдых), то лучше договориться с няней или друзьями о присмотре за ребенком. В этом случае вы никому не испортите отдых. Объясните ребенку с синдромом Аспергера, что вы работаете вместе с ним над тем, чтобы решить проблему, и когда-нибудь он обязательно тоже поедет. Опять же, это вопрос приоритетов, когда важно сосредоточиться на поведении, которое приведет к быстрым результатам, или поведении, которое влияет на безопасность и здоровье.

Как правило, родители уже пробовали какие-то подходящие стратегии, чтобы справиться с истериками, но слишком быстро сдались, потому что не увидели немедленных улучшений. Когда мамы и папы берут ситуацию под контроль и стараются улучшить гибкость ребенка с синдромом Аспергера, то первоначальная реакция ребенка – ухудшение поведения. Даже если ему совсем не нравится нынешнее положение дел, его естественная реакция – держаться за то, что ему знакомо, а не иметь дело с чем-то новым. Мамы и папы должны верить в то, что они делают, и проявлять настойчивость, что бывает сложно после неудачных попыток контролировать истерики.

Плохое подавление импульсов

Этот виновник кажется наиболее очевидным. Как только мы начинаем говорить о нашей любимой теме – берегитесь. Кажется, что мы просто не в состоянии замолчать, даже если совершенно очевидно, что нашему собеседнику скучно или дискомфортно. Иногда такое вываливание информации на окружающих включает в себя повторение одних и тех же фактов и историй множество раз, как будто мы не уверены, что человек действительно понял, почему этот предмет такой невероятно потрясающий.

Плохие навыки подавления импульсов – это компонент нарушений исполнительной функции, неспособность установить границы для собственной речи. Вываливание информации или монологи о своем специальном интересе тесно связаны с плохими процессами подавления. Повторение одной и той же информации во время вываливания – это продолжение того же явления, которое и вызвало заваливание собеседника фактами как таковое.

Говоря проще, это частный случай для «Помогите! Я говорю и не могу остановиться!»

Навязчивые мысли

Это разновидность повторений типа «заевшая пластинка». К этому относятся задавание одного и того же вопроса или повторение одного и того же заявления, несмотря на то, что собеседник уже несколько раз ответил на вопрос или согласился с вами.

Я так часто делаю с Ученым, особенно когда мы составляем совместные планы.

«Давай пойдем на пробежку завтра утром».

Десять минут спустя: «Завтра с утра бежим, да?»

Полчаса спустя: «Я хочу пробежаться завтра утром. Ой, я уже это говорила, да?»

Но это не помешает мне высказать эту мысль еще десять раз в течение вечера. Я постепенно учусь мысленно проговаривать вопрос или утверждение, а потом напоминаю себе, что на него уже ответили. По большей части это помогает, но не всегда.
Такой аспект повторяющейся речи похож на недостаток подавления импульсов в сочетании с навязчивыми мыслями.

Катастрофическое мышление

Это явление, в конце концов, натыкается на утомленное: «Да выкинешь ты это из головы когда-нибудь?», которое мы слышим от несчастного, которому не посчастливилось с ним столкнуться. Это повторение речи, от которого другие люди устают особенно быстро, потому что мы говорим нечто иррациональное и связанное с нашей тревожностью. Это наихудший возможный сценарий, о котором мы просто не можем перестать думать.

Катастрофическое мышление = плохое подавление импульсов + навязчивые мысли + тревожность.

В норме, когда я повторяю одно и то же навязчивым образом, то ответ другого человека на время приглушает мою потребность снова это сказать. Однако когда я думаю о предстоящей катастрофе, то ответ собеседника меня не удовлетворяет, и я продолжаю говорить об этом разными способами, отчаянно пытаясь услышать ответ, который меня успокоит. Однако это невозможно, потому что никакой ответ кроме: «Да, практически невероятно, что этот ужас произойдет», меня не удовлетворит.

Дефицит кратковременной памяти

Этот вариант пришел мне в голову, когда я просматривала видео, которые я сделала в попытке вести видео-блог. Временами казалось, что я просто забываю, что я уже сказала что-то или привела какой-то аргумент. Я забываю, о чем я говорю, говорила раньше или собиралась говорить, в результате, я оказываюсь в замкнутом круге одинаковых мыслей, которые я повторяю различными способами.

Я заметила, что я эхолалично повторяю сама за собой, повторно использую одни и те же фразы и слова в разговоре. Трудно сказать, почему это происходит, может быть, это краеугольные камни разговора, или просто они застряли в моей речи. Самое смешное в том, что я редко повторяю одни и те же слова и фразы в каждом новом разговоре.

Невосприимчивость к социальным подсказкам

Мне кажется, что иногда я повторяюсь, потому что я не воспринимаю подсказки в социальной коммуникации и не могу удостовериться, что другой человек меня услышал. Мне нужны очень явные подсказки, например, устное подтверждение. Подсказки, которых достаточно типичным людям – поддержка контакта глазами, утвердительный язык тела – я, как правило, не вижу.

Если я не получаю устного подтверждения, то я продолжаю повторять, что я только что сказала, потому что я не уверена, что собеседник меня понял. С этим тесно связаны мои трудности при формулировании моих мыслей устно. В каком-то смысле я повторяюсь, потому что пытаюсь отредактировать то, что уже сказала, поскольку я не очень уверена в том, как должна работать устная речь.